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      正在閱讀：揪心！16歲女孩病情惡化住重癥監(jiān)護室剛從昏迷中蘇醒，已患系統(tǒng)性紅斑狼瘡7年
      
				
      
					
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      揪心！16歲女孩病情惡化住重癥監(jiān)護室剛從昏迷中蘇醒，已患系統(tǒng)性紅斑狼瘡7年
      
                                
      
                                    轉(zhuǎn)載
                                    王芳于 2022/01/11 13:47:20 發(fā)布
                                    IP屬地：未知
                                    來源：微信公眾號
									作者：半島都市報西海岸新聞
                                    829 閱讀
                                    0 評論
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      “孩子在重癥監(jiān)護室已經(jīng)一周多了，我也只能在外面這么等著，心糾的實在疼啊……她媽媽和弟弟天天在家里哭，等著盼著孩子回家，現(xiàn)在一天一萬多的費用，我這個做父親的……”宋方柱哽咽了，2021年12月底，已患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡7年的女兒突然病情加重，被緊急送往青島大學附屬醫(yī)院西海岸院區(qū)搶救，現(xiàn)已在重癥監(jiān)護室呆了一周多的時間，剛剛才從昏迷中睜開了眼。這突如其來的境況和高額的醫(yī)療費讓這個本就飄搖的小家此刻更是雪上加霜。
      三年級時突發(fā)系統(tǒng)性紅斑狼瘡
      “堅強、要強，學習努力，從不向父母表露壞情緒”

      　　宋方柱是膠州市里岔鎮(zhèn)高木鎮(zhèn)村人，女兒名叫宋楊，2015年冬天，因為孩子身體狀況不好便帶著去醫(yī)院檢查，誰知竟被確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡，“當時她才三年級，聽到這個消息真的像晴天霹靂，還那么小的孩子，那么活潑愛笑，真的不敢相信”回憶起女兒最初發(fā)病時的情景，宋萬柱覺得還像是發(fā)生在昨天一樣歷歷在目。
      　　腿疼關節(jié)疼、間隙性抽搐、胸痛胸悶……患病后的宋楊再也無法像從前一樣跑跳嬉戲，便隨而來的是一系列的身體病痛，還有被疾病擾亂的上學及日常生活?！昂⒆雍芎脤W，從小在班級里就一直拿獎狀，聰明懂事，放學回來都是自己在一旁寫作業(yè)學習，一直都很用功，也挺要強的，就算是生病之后學習這塊也是一點沒松勁?！彼畏街f著神情便暗了下來，緩緩神又道，女兒上初中的時候，考上了當?shù)刂攸c初中—膠州實驗初中，但因為身體原因爬樓梯不太行，住宿樓和上課樓離得又遠，雖然同學們都扶著幫著，但終歸還是太過吃力，只能接回老家，轉(zhuǎn)到膠州市里岔鎮(zhèn)25中學讀書。
      　　因為患病的緣故，需要經(jīng)常請假去醫(yī)院復診、休養(yǎng)，宋楊也只能這么斷斷續(xù)續(xù)的讀書，中間還曾休學一年。起初老師想讓宋楊當班長，但因為清楚自己的身體狀況，最終還是放棄了，現(xiàn)在在班里是學習委員，也經(jīng)常獲得“三好學生”?！八莻€很堅強的孩子，表面看不出來什么，我們做父母的背地里倒是老抹淚，治病受難這么多年，孩子從來沒向我們表現(xiàn)過什么壞情緒，但是她自己遭罪啊，我們心里都清楚?！?宋方柱心酸的說。
      七年治病路漫漫
      “兩星期跑一趟醫(yī)院，定期住院，費用已花50萬+”

      　　女兒患病后，宋方柱的妻子便在家專心照顧起了孩子，不能也沒法外出工作。全家只靠宋方柱一個人打零工維持生計，家里幾畝地的收成也只是杯水車薪。自女兒患病后，全家的重心都轉(zhuǎn)移到了給孩子治病上來，買藥吃藥、定期復診、住院調(diào)養(yǎng)……漫長的治療周期讓本就不富裕的家庭更是舉步維艱。
      　　一個月跑醫(yī)院3-4次，平均兩個星期一次，每年定期住幾回院，根據(jù)病情的狀況調(diào)整藥量, 每月上學不到20天……這樣的日子，宋方柱和女兒已經(jīng)過了7年。因為家里沒有多余的錢買車，每到看病的日子，一大早6點，宋方柱便帶著女兒在公交站等最早一班公交，倒兩趟車晃悠到中午11點多才能到青大附院西海岸院區(qū)。匆匆看過病之后，又趕緊坐車往回趕，到家的時候天都黑了，自己怎么樣都不要緊，看著身邊的女兒，宋萬柱滿是心酸，希望這樣的日子快些結束，多希望女兒能回到小時候那個無憂無慮，健健康康的樣子，每每想到這兒，眼淚便在心里決了堤。
      　　“給孩子前期的治療費都是找親戚們東拼西湊湊來的，該幫的也幫了，該借的也都借了，家中還有患腦血栓不能自理的老父親需要照顧，前前后后花費超過五十萬，家里已經(jīng)……”堅強了這么多年的宋方柱此刻沉默了，手微微的抖著。
      病情突然惡化
      “重癥監(jiān)護室救治7天，每天費用1萬+，萬般無奈懇求好心人幫助”

      　　12月15號，宋楊身體狀況突然惡化，被緊急送往青大附院西海岸院區(qū)急診，住院半個月后才回到家，可誰知過了不到4天，就又在廁所暈倒了，“送去醫(yī)院的路上一直在抽搐，先是在急診，第二天就被送進重癥監(jiān)護室了，醫(yī)生說后續(xù)治療周期很漫長，費用也很高，聽到消息的那瞬間我感覺天都要塌下來了！” 宋方柱無力的說。
      　　因為家屬不能進去，一周以來，在病房門外陪著女兒的宋方柱是焦灼的，更是擔憂的，聽說女兒已經(jīng)從昏迷中醒過來，能微微睜開眼了，便趕緊把消息告訴了幾乎一周沒進食的孩子媽媽。“護士在里面幫著拍了照片，她媽媽和弟弟拿著照片就在家里天天哭，我哄著小孩說他姐姐快好了，就快回家了，快回家了……”
      　　“每天一萬多的費用，家里實在是想不出別的辦法了，走投無路，只能在水滴籌上向好心人求助。平時我們也是不愿意麻煩別人，此次實在萬般無奈，女兒才16歲，她還這么年輕，做父母的實在不忍心孩子就這么倒下，希望好心人能幫幫我們，各位的恩情我們獎永遠銘記在心。”
      愛心涌動，助力生命
      如果您愿伸出援手
      幫助這個年輕的生命
      　　可以通過以下方式獻出愛心：

      1.  微信轉(zhuǎn)賬
      微信號：si5216395048(柱子) 
      2.  水滴籌（鏈接地址如下）
      https://www.shuidichou.com/cf/contribute/bb20a39a-8278-493e-833d-ce6db5e5e777?channel=wx_charity_hy&source=Fsdzan3YGEMDpBseCwC1641205663050&forwardFrom=4&sharedv=4&userSourceId=m4ACy7tAj5PPZIs0DNZLbQ&shareId=4z5TK5J4ewStyJRT2iS1641260045049&shareIdV2=iTTkhciErPxAtyJyCb51641260044956
      3.銀行轉(zhuǎn)賬
      卡號：6228480248277963471（中國農(nóng)業(yè)銀行-宋方柱）



      ◆來源：半島全媒體記者 段姍姍
      ◆編輯：段姍姍  審核：成琳
      
								
      
								
								
      
                            
      
                            
      
                                
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